“切去左侧乳房后,我时刻感受着自己的心跳”——记者为你揭秘这个群体背后的故事
记者第一次见到舒姐是在一场永康市红十字会组织的遗体捐献仪式上。她穿着代表永康市红十字粉红丝带志愿服务队(以下简称“粉红丝带志愿服务队”)的粉色T恤,听着捐赠者家属的发言默默流泪。14年前的那场大病让她开始思考关于生死的宏大命题。“切去左侧乳房后,我时刻感受着自己的心跳。”舒姐说,全乳切除后,心脏的跳动隔着骨头和一层薄薄的皮肤显得更加蓬勃有力,一下一下提醒着她,自己还活着。
每周一的“粉红约会”
7月17日下午,记者在永康市红十字会会员服务中心的活动室内再次见到了舒姐。在场的还有近十位乳腺癌患者,她们都是粉红丝带志愿服务队的队员。“粉红丝带”是全球乳腺癌防治活动的公认标识。自2020年粉红丝带志愿服务队正式成立以来,每个周一在此相聚成了队员们的默契,有时间的队员都会来到这里,写字、跳舞、唱歌……不拘做什么,见到彼此才是目的。
“2020年归入永康市红十字会以前,我们的团体叫‘永康粉红丝带温馨之家’,一直是自己租用场地开展活动。我们需要一个能聚在一起的地方,有些苦楚和难事,只有我们能明白彼此。”舒姐说。她是这里的副队长,也是一位乳腺癌患者。在2009年的一次体检中,医生提示她的左侧乳房中有肿块,建议做进一步检查。“前几年的体检中也查出过乳腺增生,但是医生给我开了药,吃了也就过去了。我从没想过自己会得癌症。”舒姐说,当她拿到乳腺癌确诊单时,整个人都懵了。
恐惧是每个乳腺癌患者需要反复经历的考验。确诊、放化疗、手术、复查……癌细胞始终是体内的一个不定时炸弹。即便熬过了关键的五年生存期、癌症复发概率大大降低,那种疾病随时可能“卷土重来”的隐忧还是埋藏在每一个患者心中。
“保持好心态很重要。”这是在场的每一位乳腺癌患者常提到的一句话,也是“粉红丝带温馨之家”最初成立的原因。队伍的初始成员是五人,胡红美是其中一位,现在她是粉红丝带志愿服务队的队长。“她的心态很好,”初始成员之一的李兰贞说,“我们是同一年确诊,一起在永康市妇幼保健院治疗。她的手术刚结束,伤口还没完全恢复好,就开着面包车带着我们去野炊了。”
然而在队员眼中“心态很好”的胡红美,在向记者讲述自己的故事时说:“当时感觉天都塌了。”2011年,胡红美在洗澡时摸到自己的右侧乳房中有肿块,于是前往医院检查,确诊了乳腺癌。
12年前的治疗场景,如今仍然时常浮现在胡红美眼前。“我在化疗室外等待治疗的时候,看见里面好多人都掉光了头发。当时感觉看不到希望了,有三天三夜,我几乎不吃不喝。”她说。
可是,自暴自弃不是办法,人总归还是要活下去。在一次次的治疗过程中,胡红美与李兰贞等四位病友搭上了话,她们将无法与外人说的痛苦与彼此倾诉,互相鼓励,成为一个“小团体”。胡红美说:“当时我们总是请医生把我们化疗的时间排在同一天,几个人慢慢熟悉,我也慢慢走出了情绪低谷。大家‘抱团取暖’,心态一点点积极起来。医生看到我们状态不错,也会让我们去鼓励一些心态不好的病友们。慢慢的,越来越多人加入到了我们的队伍之中。”
2012年,自筹资金组建的“永康粉红丝带温馨之家”成立了。
当一个女人失去乳房
全乳切除是部分乳腺癌患者为了保命不得不选择的一条路。而失去乳房,对一位女性而言是一场从内到外的打击。
粉红丝带志愿者服务队中,有很大一部分患者都接受了一侧全乳切除手术。“我们在座的姐妹都只有‘半壁江山’。”在场的一位患者打趣道。
在活动室内,乳腺癌患者们掀开衣服向记者展示了自己的疤痕。“有点吓人,你别害怕。”俞姐(化名)开玩笑似的给记者打了一剂“预防针”。一条长约20厘米、宽约1厘米的淡红色印记从皮肤上突起,由她的右胸延伸至右侧腋窝处。疤痕静静地蛰伏着,如果不掀开衣服,没有人会知道这具身体上经历过怎样的痛苦。
2009年确诊乳腺癌时,俞姐35岁。检查发现癌细胞已经转移到了腋窝淋巴结。为确保病灶切除干净,医生在切除她的右侧乳房时也清扫了右侧腋窝淋巴结,因此造成了右臂的淋巴回流障碍。直到今天,她的右臂仍然无法提重物,易水肿,看着要比左臂粗上一圈。
“刚做完手术时,连我自己看着镜子都要吓一跳。我最爱游泳。术后我再也不敢当着别人的面换泳衣了,”俞姐笑着说,“怕吓到别人。”
切除一侧乳房后,由于胸部重量不平衡,患者容易产生脊柱弯曲、肩膀倾斜、肌肉萎缩等症状。为了平衡身体、保持美观,患者可以佩戴义乳。义乳一般由医用硅胶制成,其重量与未切除的乳房组织重量相近,可以帮助患者维持身体平衡。此外,术后患者的胸部仅有一层皮肤覆盖,肋骨明显,柔软的义乳也可以成为一层有效缓冲,减少外力对胸部的伤害。
十几年前,售价几千元的义乳对不少患者来说是不小的经济压力。而且义乳需要通过特制的内衣固定在胸前,彼时市面上能够适配义乳的内衣少之又少。“当时我们只知道一个品牌有能装义乳的内衣,但是售价要五六百元,再加上义乳的钱,花费不小。”舒姐说。为节省开支,不少患者自己动手制作内衣,通常只是在一侧罩杯中塞入一些布料、海绵撑起形状,既没有平衡重量的功能,也不舒适。
“不过近两年,适配义乳的内衣品牌越来越多了,价格也有所下降。但我们在衣服的选择上还是受限很多。比如领口稍微大一点的衣服,我们就会担心弯腰时会不小心露出凹陷的胸口;游泳穿着泳衣时,也总觉得别人会盯着我们腋窝下的疤痕看。”舒姐笑了一下说,“可能是我们的心态还没有完全放平吧,还是会在乎别人的看法。”
而在今年58岁的王用花看来,手术的日子是她的另一个生日。13年前的那场手术在王用花的右胸上留下了长长的疤痕,幸运的是,她的乳房并没有完全切除,保留了一部分。“每年的7月16日我都会给自己庆祝一下,13年前的那天,是我做手术的日子,也是我重生的日子,提醒着我又过了一年。”
“生命是最宝贵的,活着就是王道!”
记者从市疾控中心了解到,根据2022年永康市肿瘤登记结果,乳腺癌在女性癌症发病中排名第四,而乳腺癌引起的死亡则在女性各类癌症中排名第五。
“这意味着乳腺癌在各类癌症中的治疗效果是比较好的。”永康市第一人民医院乳腺甲状腺外科副主任医师周鹏解读了这一数据,“目前,乳腺癌已经有一系列非常规范的治疗方法,患者接受治疗后生存率和生存质量都比较高。数据显示,我国乳腺癌患者的五年生存率超过80%,早期乳腺癌患者的五年生存率则超过90%。五年生存期是一个节点,进行根治性手术之后如果活过五年,患者就有希望实现长期生存。”
其实,乳腺癌对患者的影响更在心理上。恐惧感、自卑感、病耻感……这些感受若非有过相同的经历,很难感同身受。为了帮助更多的乳腺癌姐妹走出阴霾,粉红丝带志愿服务队常常进入病房现身说法,让她们知道患癌并不代表着生命的终结。“我们就是最好的例子,”舒姐骄傲地说,“那些病房里的姐妹看到我们患癌十几年,依然能活下来,并活得好,对她们来说是很大的鼓励。”
自2012年的“粉红丝带温馨之家”成立开始,这个队伍已经累计开展公益讲座等志愿活动近6000次,直接受益患者700余人,受益群体3万人次以上,队伍从最初的5人发展到现在超过400人。
当然,如果能及早发现一些身体的“信号”,或许能尽早掐灭疾病的火苗。“如果发现乳房有肿块或者乳头有溢液,应及时前往医院就医;45岁-60岁是乳腺癌的高发年龄,适龄妇女应坚持每半年或一年体检一次,如有异常,就能早发现、早治疗。”周鹏提示道。
此外,我市政府每年都会组织免费的城乡妇女“两癌”(宫颈癌及乳腺癌)筛查,凡是永康户籍(包括嫁入女)妇女年龄在35周岁-64周岁(含)的适龄妇女均可享受五年一次的免费“两癌”检查。“我市目前已经完成了第一轮的‘两癌’筛查,覆盖超十万人。今年是第二轮筛查的第二年,我们预计将以每年两万人的速度筛查易发病人群。符合条件的妇女可以在相应时间内前往妇幼保健院或我市16家卫生院检查。”市妇幼保健院保健部主任朱燕飞说。
如今,粉红丝带志愿服务队希望为患乳腺癌的姐妹带去更深层次的帮助,让她们创造更多价值。去年开始,团队开启了“善缘粽子”项目,每卖出一个粽子,团队就会从中抽出一元钱,以顾客的名义捐献给粉红丝带志愿服务队,用于团队开展日常活动;如有盈余,则会分给参与制作的姐妹们。“很多姐妹病愈后都能重返社会工作,我们开展这个项目的目的之一也是希望更多姐妹们能发挥自己的价值,让她们在为这个团队服务的同时,也能增加一份收入。去年端午节,我们卖出了近3万个粽子,姐妹们都很高兴。”舒姐告诉记者。
点开舒姐的朋友圈,置顶的一条是今年她和姐妹们一起制作“善缘粽子”的照片。她的个性签名是:“生命是最宝贵的,活着就是王道!”目前,舒姐的身体一切正常,只需进行每年的体检即可。一日患癌,终身抗癌,“乳腺癌患者”的标签已经跟随了她14年,或许还会跟随她到下一个、再下一个14年,但是相信她已经拥有了与之和谐相处的力量。
记者手记
从“粉红丝带”中看见“她力量”
女性魅力不因疾病减半分
古今中外的文艺作品中,乳房是代表女性力量的常用意象之一:莫言的小说《丰乳肥臀》将母亲塑造成了一个承载苦难的民间女神;德拉克罗瓦的油画《自由引领人民》中,高举旗帜的女人袒露胸部、神情坚毅,引领着七月革命的队伍坚定向前。
但乳房被赋予的意义越大,失去乳房的痛苦也就更为强烈。
据了解,乳腺癌患者的男女比例约为1:99,这意味着乳腺癌是一种带有强烈性别特征的疾病。患者除了忍受身体上的痛苦,更要经历心理上的重建,而这个过程往往更加隐秘与艰辛。采访过程中,记者时时被粉红丝带志愿服务队的姐妹们感动:感动于她们的乐观、坦诚、团结、坚韧,这些美好的品质并没有因为失去乳房而消失,反而因她们经历过的苦难显得更加熠熠生辉。而当她们谈及生活中仍然存在的种种不便、他人异样的眼光时,记者在想,我们能为她们做些什么?或许,大家可以从正视乳腺癌做起,不要谈“癌”色变、谈“乳”色变,要相信,她们的女性魅力不会因为一场不幸的降临而消失。
编辑│叶宁
校对│吴航鑫
二审│吕真珍